UngeHIVAmbassadører_topbillede02

Unge HIV ambassadører i sundhedsvæsenet

Problemstilling
I dag regner man med, at HIV-smittede kan leve et langt liv, tæt på normalbefolkningens levealder. Det forudsætter, at den HIV-smittede fastholder sin medicinske behandling, som forhindrer sygdommen i, at udvikle sig og gør at man ikke kan smitte andre. Men sygdommen er fortsat tabubelagt og angsten for andres fordomme er stadig udtalt. De psykiske udfordringer som følger i kølvandet på at leve med HIV, er langt vanskeligere at få bugt med, end selve det, at behandle HIV.
Unge HIV-smittede er bange for omverdenens reaktion på deres sygdom, som er tabuiseret og præget af fordomme og manglende viden. De frygter, at blive udelukket fra almindelige sociale sammenhænge. Ud over frygten for udelukkelse føler mange HIV-smittede sig skamfulde over, at have en sygdom som smitter seksuelt.


Derfor lever de fleste unge HIV-smittede anonymt med sygdommen, hvilket for de fleste er en daglig psykisk belastning som kan medføre stress og depression. Alt i alt betyder det, at HIV-smittede har et mere besværligt ungdoms-liv med flere udfordringer i forhold til kærester, seksualitet og psykiske problemer, end andre unge i Danmark.
Ungegruppen for HIV-smittede mellem 15 og 25 år har eksisteret i 15 år, og er en frivillig organisation, som har sit udspring fra Infektionsmedicinsk Afdeling Q på Aarhus Universitetshospital.
I Ungegruppen oplever unge en slags frikvarter fra deres daglige hemmeligholdelse af deres sygdom. På en årlige weekend tur, opdateres de unge om HIV, medicin, forskning og andre relevante nyheder og får fokus på det, som de ikke kan tale om i hverdagen. Disse weekendture er med til at gøre de unge robuste og til at kunne klare de udfordringer, som det giver, at have en kronisk og stigmatiserende sygdom.
Ungegruppen har taget initiativ til adskillige projekter gennem årene, herunder uddannelse af de ældste i gruppen til coaches, deltagelse i diverse temadage og internationale konferencer, udtalelser til medierne og gruppen står bag udgivelsen af to bøger om emnet.
Erfaringerne med arbejdet med unge HIV-smittede gennem årene peger på, at det er vigtigt, at unge selv er med til at sætte dagsordenen for, hvilke aktiviteter der skal udvikles og til at tænke innovative tanker. Unges syn på og erfaringer med, at leve med sygdommen spiller en afgørende rolle for de unges trivsel med HIV, både fysisk og psykosocialt.
Ungegruppens arbejde har fået stor indflydelse på afdelingens behandling af unge, og bl.a. medført udvikling af et Ungeambulatorium.
Da Ungegruppen er en frivillig organisation, er der store udfordringer i forhold til at afse ressourcer til at søge fondsmidler, planlægge den årlige weekend, opdatering og chat på Facebook og hjemmeside, og til at udvikle nye tiltag. Gruppelederne bruger deres fritid på arbejdet, og inddrager de unge i det omfang det er muligt. Det er en stor begrænsning at der ikke er de økonomiske midler til at betale udgifterne, der er forbundet med at unge kan deltage i møder, temadage og planlægning af nye tiltag. Det er urealistisk at få unge, som skal passe skole eller arbejde, til at tage så mange frivillige timer.
For at imødekomme sundhedsvæsenets krav om at unge med kronisk sygdom skal tage medansvar for egen sygdom, inddrage unges viden og erfaring om eget sygdomsforløb, vil det være en styrke at kunne udvikle en model i afdelingen, hvor 1) unge selv er med til at drive udvikling af metoder der tilgodeser de unges behov, og 2) unge er med til at planlægge Ungegruppens aktiviteter.
Vi mener, at man ved at tilgodese de unge HIV-smittedes behov for behandling i hospitalsvæsenet kan sikre at de opnår et mindre belastende ungdomsliv og vedholder den medicinske behandling.
På baggrund af opnåede resultater ønsker vi at udvikle dette område yderligere. Det aktuelle projekt vil forsøge dette gennem ansættelse af en ung HIV-smittet på afdelingen.

Behov
Den primære målgruppe er alle HIV-smittede mellem 15-25 år i Danmark.
De sekundære målgrupper er behandlere, samt unge med andre kroniske sygdomme.

Projektaktiviteter
År 2016
1. Brainstorm på udvikling af model for hvordan unge HIV-smittede kan få hjælp til selv-hjælp.
2. Planlægning og udvikling af model og måleredskaber
3. Planlægning af projekt til at afprøve modellen
Lederne af Ungegruppen er projektledere og styrer processen og er ansvarlige for at projektet afvikles.
De unge HIV-smittede skal være med til at udvikle modellen.
Et stort mål er at få et overblik over gruppen af unge HIV-smittede i hele landet. Hvem er de? Hvad er deres behov? Kan en ung HIV-smittet kontaktperson hjælpe et ungt menneske, som sundhedsvæsenet i dag ikke kan? At ansætte en ung, som kan forestå samtaler med andre unge og være bindeled til Ungegruppens aktiviteter, evt. stå for mindre aktiviteter fordelt i de enkelte regioner. Indsamle data og viden, som der ikke tidligere har været ressourcer til og som kan give et indblik i, hvad der mangler, for at kunne hjælpe hele gruppen af unge HIV-smittede.

Værdiskabelse
Formålet med projektet er at undersøge, hvordan ansættelse og inddragelse af unge HIV-smittede i sundhedsvæsenet kan medvirke til styrkelse af 15-25-årige HIV-smittedes mestring af at leve med sygdommen HIV.
Unge HIV-smittede:
1) At unge opnår større viden om egen sygdom og behandling
2) At unge får en mere aktiv dialog med sundhedsprofessionelle om sygdomsforløb samt behandling og strategier til at mestre livet med kronisk sygdom
3) At unge får mulighed for at leve et mindre belastende ungdomsliv med HIV
4) At unge får mulighed for at snakke med, eller mødes med andre unge HIV-smittede

Behandlere:
1) At behandlere opnår større viden om hvordan det er at være ung og HIV-smittet
2) At behandlere får en mere aktiv dialog med unge HIV-smittede
3) At behandlere styrker deres færdigheder i behandling til unge HIV-smittede

Samfund:
Ved at ansætte en ambassadør, som selv er HIV-smittet, til at være med til at udvikle en model der imødekommer unge HIV-smittedes behov, vil infektionsmedicinsk afdeling Q få viden og indsigt fra de, som ved, hvad der er bedst for unge.
Behandlere vil have en ung smittet at spørge til råds, på daglig basis, til fordel for andre patienter.
Der ville kunne udvikles på hvordan vi involverer patienten i behandlingen, og støtter patienten til at tage ansvar for behandlingen.
Hospitalsmiljøer kunne udvikles til et fælles udviklings- og ansvarsområde mellem patienter og behandlere. Lidt mere ”vi” og meget mindre ”Dem – os” kultur.
Den ny viden projektet genererer, kan overføres til unge med andre kroniske sygdomme.

Ovennævnte problemstilling skaber et behov for at ansætte en ung HIV smittet person, som kan deltage i planlægning af aktiviteter, deltage i møder vedrørende unge HIV-smittede, og en ung som kan være tilstede i HIV ambulatoriet og tilbyde samtaler med nye unge HIV-smittede. Behovet er, at have en ung HIV smittet ansat i det daglige kliniske miljø, som kan varetage unges interesser og hjælpe med at bygge bro mellem behandlere og de unge HIV-smittede.

Efter udviklingen af modellen ser vi følgende potentiale med projektet:
Formål
Undersøge hvilken effekt ansættelse af en ung HIV-smittet har på 15-25-årige har på HIV-smittedes mestring af at leve med sygdommen
Undersøge effekten af brugerinddragelse af unge HIV-smittede i sundhedsvæsenet

Del mål
Inspiration: Ved ansættelse af unge HIV-smittede, som kontaktpersoner og rollemodeller for andre unge HIV-smittede i hospitalsregi, forventes de at inspirere både patienter og ansatte.
Forløbskoordinering: De unge HIV-smittede kan gå i direkte dialog med målgruppen og fortælle deres egne historier, på baggrund af egne oplevelser og erfaringer, og kan i højere grad støtte og være forløbskoordinatorer for unge, end sundhedsprofessionelle kan.
Kompetenceudvikling: Læger, sygeplejersker og rådgivere kan lære nyt af at få kollegaer i hverdagen, som selv er smittede. Unge HIV-smittede kan fungere både som inspirator og som bindeled mellem målgruppe og personale.

Projektets langsigtede effekt
De langsigtede effekter af dette projekt stiler mod at sikre, at unge, som går til kontrol for en kronisk sygdom i Danmark bliver set og mødt af et unge-venligt sundhedssystem. Den viden der vil blive høstet ved dette projekt, skønnes at kunne inddrages på mange afdelinger, som arbejder med unge kroniske patienter. Det skønnes at 10 % af alle unge i Danmark har en kronisk sygdom.
Dette projekt har til formål at inddrage HIV-smittede på lige fod med andre ansatte i en afdeling, hvor HIV-smittede går til kontrol. En af de langsigtede effekter er således, at HIV bliver mindre stigmatiserende og dramatisk ved at HIV-smittede ansættes i nøgle positioner i fremtiden.
Endnu en langsigtet effekt ville være, at man efter projektperioden kan påvise, at det har en værdi at ansætte smittede, der hvor arbejdsindsatsen og kerneydelserne henvender sig til HIV-smittede

Projektteamet
Lotte Ørneborg Rodkjær, sygeplejerske, MPH, Ph.d., lektor
Tinne Laursen, hiv-rådgiver, psykoterapeut, MPF
Begge er ansat på Infektionsmedicinsk Afdeling Q, Århus Universitetshospital. Begge daglige ledere af Ungegruppen og har 25 års erfaring med arbejdet med HIV-smittede og med udvikling og gennemførelse af projekter, seminarer og konferencer. Begge har mangeårig erfaring med at arbejde sammen som team og erfaring med innovationsprojekter.
Nærmeste leder er professor Lars Østergaard.
Repræsentanter fra Ungegruppen:
Anne Kristensen
Sanja Rohd

CrowdsWhoCare projekter er reward-baseret crowdfunding. Det vil sige at man som backer, det være sig privatperson, offentlig organisation eller privat virksomhed, køber ind på et projekt og dermed også accepterer at man skal have en gevinst af arbejdet tilbage. Dette kan man ikke undslå sig.
Hvis man som NGO eller fond ønsker at støtte et CrowdsWhoCare projekt er dette også er muligt. Skriv til info@crowdswhocare.com for nærmere information.